Генетические близнецы
В тот день Александр Потапушкин был на рабочем месте, в Тюмени.
— Здравствуйте, вам звонит сотрудник Федерального регистра доноров костного мозга, ваш генотип совпал с генотипом нуждающегося пациента, вы готовы стать донором? — спросили на том конце трубки.
Это было как гром среди ясного неба: больше восьми лет прошло с момента вступления в регистр доноров костного мозга.
— Да, я готов. Серьезность осознаю, конечно, — будто очнувшись, ответил Александр.
И завертелось: дополнительные анализы подтвердили стопроцентное совпадение HLA-генотипа — уникального генетического паспорта, его и реципиента. На работе оформили больничный, потом был перелет в Санкт-Петербург. На 19 февраля 2024 года в крупнейшем центре трансплантации костного мозга — НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой — была назначена сама донация.
«Девушка чуть младше тебя» — все, что на тот момент могли сообщить врачи о человеке, для которого предназначалось «живое лекарство» от донора. Их знакомство было возможно только спустя два года: считается, что это оптимальный срок для оценки успешности операции. До этого лишь анонимная переписка через кураторов и тревожное ожидание: как пациент перенесет операцию, приживется ли трансплантат, справится ли его организм с побочными реакциями.
Поэзия жизни
Трансплантация костного мозга, а если быть точнее — гемопоэтических стволовых клеток, дает вероятность наиболее благоприятных исходов при онкогематологических заболеваниях, в том числе шанс на полное возвращение к привычной жизни.
Гемопоэз — процесс кроветворения. Звучит красиво, как поэзия. Он происходит в костном мозге, но если нарушается, то из стволовых клеток не образуются в нужном количестве и не созревают здоровые клетки крови: эритроциты, тромбоциты, лейкоциты, что создает угрозу жизни.
Долгое время трансплантация костного мозга проводилась только методом эксфузии, при котором забор клеток осуществляется непосредственно из кости. В современной медицине до 95% всех операций по забору материала проводят методом афереза. Донор в этом случае делится с пациентом своими гемопоэтическими (кроветворными) стволовыми клетками, выброс которых в кровь стимулируется препаратами. Сама манипуляция происходит через вену руки и напоминает обычную сдачу компонентов крови (тромбоцитов или плазмы), без наркоза, хирургического вмешательства и длительного наблюдения в стационаре. Специальный аппарат отделяет стволовые клетки, а оставшаяся кровь возвращается донору, при этом весь процесс занимает 4–6 часов.
— У меня процедура длилась всего 3,5 часа, — уточнил Александр. — А уже через 10 дней, по результатам анализов, организм полностью восстановился. Многие опасения, связанные с донорством костного мозга, являются лишь мифами.
Вдохновение созидать
Вся профессиональная деятельность Натальи связана с творчеством: это и графический дизайн, и видеомонтаж, и музыка. Одних этнических инструментов в ее арсенале целое собрание: глюкофон, калимба, укулеле, мандолина, перкуссия, а с ними гитара и клавиши. В общем, настоящий мультиинструменталист.
— Сейчас мое внимание больше захвачено визуальными искусствами, особенно каллиграфией и леттерингом, это про умение работать с буквами и создавать красивые надписи. Еще я практикую линогравюру и шелкографию, с их помощью можно печатать свои принты на футболках, худи, шоперах или открытках, — рассказывает Наталья. — Я люблю путешествовать и изучать разные культуры, самореализуюсь как художник и хочу вдохновлять других людей на созидание.
Второй шанс
Наталья попала в Челябинскую областную больницу с диагнозом «острый миелоидный лейкоз». От первых симптомов до потенциально летальной стадии этот тип лейкоза развивается стремительно, если немедленно не начать лечение.
Еще перед первым курсом химиотерапии на обходе лечащий врач сообщил: «По результатам пункции тебе нужна будет трансплантация — вероятность 9 из 10. Изучай, обдумывай, задавай вопросы».
— Если вы идете на трансплантацию костного мозга, то должны понимать, что можете оттуда не выйти. И вы с этой мыслью идете, — объясняет Наталья. — На вопросы о ее успешности и выживаемости врачи отвечают: «Пятьдесят на пятьдесят, мы не можем вам ничего обещать». Сама процедура оказалась для меня терпимой, едва ли не более тяжелое испытание — побочные эффекты. У меня развилась тяжелая хроническая реакция «трансплантат против хозяина», при которой новый донорский иммунитет атакует органы пациента. Лекарства против нее подавляют иммунитет, поэтому мне приходится избегать многолюдных мест. Терапия может занять еще несколько лет. А пока я веду творческий онлайн-кружок. Мне не хватает сейчас сил ударно строить карьеру художника: все же основная моя задача поправлять здоровье. Но я уверена, что это лишь вопрос времени!
Продюсер доноров костного мозга
Сложно представить смешанные чувства двух людей, которые ранее никогда не были знакомы, но теперь в них течет одна кровь. И это буквально так: если до донации костного мозга или стволовых клеток группа и резус-фактор крови у реципиента отличались от характеристик крови донора, то постепенно они станут идентичными.
Спустя год после донации Александр получил от Натальи первое письмо, очень трогательное и эмоциональное: «Еще раз спасибо тебе за новую кровь». Это было до слез. С того момента как 20 февраля 2024 года прошла трансплантация, многое изменилось для обоих: Наталья теперь отмечает второй день рождения, а у Александра появилась особая миссия.
— Когда состоится наша встреча, а я верю в то, что она случится, я хочу сказать ей спасибо. За то, что она меня сподвигла на ту волонтерскую деятельность, которую я на протяжении этих двух лет веду. На ближайших станциях переливания крови: в Тюмени, Тобольске, Ишиме, я оформил тематические стенды, на них рисунки детей из нашего онкологического отделения. Перед Новым годом мы собираем сотни неравнодушных людей под стенами детской больницы, чтобы порадовать ребят, а они улыбаются и машут нам из окон своих палат. Вместе с командой единомышленников мы проводим разные акции, флешмобы, на телеканалах рассказываем истории реальных доноров, чтобы как можно больше человек вовлечь в регистр. Хочется вдохновлять людей спасать жизни, а лекарство есть у каждого — оно внутри.
День рождения регистра
Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток появился не так давно — 1 сентября 2022 года. Он объединил в себя все существовавшие тогда локальные регистры (первый из них был организован в России еще в 1987 году) и на старте запуска содержал 112 тыс. записей. А сейчас их более полумиллиона. Существует и международный регистр — World Marrow Donor Association, который объединяет более 44 млн потенциальных доноров.
Почему важно пополнять именно федеральный регистр, существующий внутри нашей страны, рассказала Марина Труфанова, начальник отдела развития донорства Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России:
— Каждый год в России у 20 тыс. человек диагностируют рак крови, из них 5 тыс. нуждаются в пересадке костного мозга. Вероятность найти подходящего по генотипу донора — примерно 1 к 10 тыс., шанс достаточно небольшой. Поэтому базу нашего российского регистра нужно постоянно пополнять и меньше зависеть от зарубежных баз данных — внутри страны поиск и рекрутинг донора происходит быстрее. К тому же страна большая, многонациональная, в международном регистре сложнее найти донора для представителей некоторых этнических групп, например народов Кавказа или Севера.
Вступить в регистр просто: достаточно пройти процедуру типирования — сдать всего 4 мл крови или буккальный эпителий (соскоб с внутренней стороны щеки). Сама донация безболезненна и безопасна. В России есть доноры, которые прошли ее дважды, их более десяти.
Каждую третью субботу сентября отмечается Всемирный день донора костного мозга, но рак крови не смотрит в календарь, когда стучится в двери, поэтому говорить об этом не поздно никогда. Как и стать чьим-то ангелом и подарить самое ценное — жизнь.